por Giuseppe Brienza para hastadios.com– Corresponsal en Roma
El autor del nuevo y conmovedor libro Aprender a morir para poder vivir. Pequeñas cosas que hacen la vida maravillosa (Edizioni Ares, Milano 2025, pp. 104, euro 14) es Xavi Argemí (1995-2025), un joven catalán que, sin haber cumplido los treinta años, nos dejó repentinamente el 22 de mayo a causa de una enfermedad degenerativa incurable que acabó por obligarle a la inmovilidad total. Hasta la semana anterior a su muerte, Xavi se afanaba en editar, con ayuda de la tecnología, la edición italiana de su libro-testimonio, ya traducido a varios idiomas, tras la publicación original en catalán en 2021 por la Editorial Grijalbo de Barcelona.
En 27 años de enfermedad, Argemí nunca pensó ni por un momento que su vida, primero en silla de ruedas y luego inmovilizado en la cama, completamente dependiente de los demás, pudiera calificarse de «indigna de ser vivida». Al contrario, a pesar de mirar a la muerte a la cara en cada momento de su existencia, gracias al amor y la dedicación de sus seres queridos – en primer lugar la madre, el padre y sus hermanas Elisabet y Mònica – y a su fe en Dios, siempre consiguió mantener una alegría y unas ganas de vivir envidiables incluso para muchos jóvenes de su generación. Describió estas experiencias y sentimientos con la sencillez y profundidad que le distinguían en el diario-entrevista que podemos leer en el libro. Un escrito breve pero intenso que, hoy que está en el cielo, ha cobrado valor de biografía y testamento espiritual, fuente de esperanza y reflexión para quien tenga la oportunidad de leerlo.
“En las páginas de este libro encontrarán mi biografía«, escribió sobre ella. «En resumen, podría decirse que tengo una vida bastante corriente, salvo que, cuando era niño, me diagnosticaron distrofia muscular de Duchenne. Aquí explico cómo vivo con ella«.
Xavi nació el 14 de agosto de 1995 en Sabadell, en la región española de Cataluña, y aunque la distrofia muscular fue mermando su cuerpo desde los tres años, su espíritu nunca se vio afectado. De hecho, este joven indomable y alegre cabalga cada día con ganas de vivir, de jugar y de comunicarse, inmerso en sus pasiones y en compartir cosas buenas con la familia y los amigos. Con estas ganas, se licenció en Multimedia por la UOC-Universitat Uberta de Catalunya y escribió este diario, enriquecido con el Prefacio del P. Vincent Nagle, sacerdote estadounidense de la Fraternidad de los Misioneros de San Carlos Borromeo que ha vivido gran parte de su vida como hombre y pastor al lado de enfermos graves y terminales. Según el P. Nagle, la historia de Argemí «no es en absoluto sombría, triste, pesada, ni angustiosa… es una historia luminosa contada con honestidad y una humanidad libre, segura del valor de su vida, de la bondad de su camino» (Prefacio, p. 7).
Xavi sabía que su enfermedad era progresiva, y lo que ello conlleva con el tiempo… En definitiva, desde muy pequeño siempre fue consciente de cómo acabaría la distrofia. Pero lo contó con una serenidad y una generosidad extraordinarias. Y no sin un toque de humor, nos invita incluso ahora a ser optimistas, alegres y a ver siempre el vaso medio lleno. Porque la vida merece la pena!, como repetía siempre a cualquiera que le interrogara al respecto. Incluso aquel memorable día, 19 de noviembre de 2019, en el que Xavi apareció en TV3, la principal cadena de televisión catalana.
De aquella experiencia nació entonces el libro. Unos días antes, en efecto, la periodista Bàrbara Sedó, reportera del programa Planta baixa, dirigido por el director, escritor y presentador de televisión Ricard Ustrell Garrido, había ido a visitarle junto con su operador de vídeo, para grabar una larga conversación-entrevista emitida más tarde por la televisión catalana. “Querían hablar de la última fase de la vida«, explica Xavi, «pero sin el polémico debate sobre eutanasia sí o eutanasia no». Me dijo: ‘Quiero mostrar cómo entiendes y cómo quieres vivir este momento'». El acompañamiento. Los cuidados paliativos. El poder disfrutar de la vida que te queda, como escribiste en la carta que enviaste a La Vanguardia [periódico editado en Barcelona cuya versión web es la más leída de toda España]‘. Se refería a una carta que transcribiré en este libro, pero de la que hablaré más adelante, porque si la lees ahora te perderás algunas cosas que me gustaría compartir. Básicamente, Bàrbara me hizo una petición: «Me gustaría charlar contigo. Sobre cómo estás, cómo te sientes en este momento de tu vida, qué miedos tienes y cómo quieres afrontarlos. Creo que tu testimonio puede tener mucha autoridad. Que alguien de tu edad diga lo que piensa tiene mucha repercusión en los medios de comunicación’» (pp. 15-16).
El motivo por el que Argemí decidió sacar a la luz pública su testimonio enviando la carta al diario La Vanguardia fue el debate que entonces se estaba produciendo sobre la eutanasia, un delito que se legalizó en España dos años después (junio de 2021). En la carta, publicada en abril de 2019, escribió entre otras cosas: «Estar en contra de l’eutanàsia no és ser de dretes, ni estar-hi a favor ser d’esquerres. […] Aquest tipus de visions simplistes que s’estan manifestant a l’opinió pública farien riure si no fos perquè poden tenir conseqüències sinistres sobre nosaltres, els malalts pels quals no hi ha esperança de curació. Jo soc un d’aquests malalts. Tinc distròfia muscular. Puc moure el ratolí de l’ordinador i teclejar sobre el mòbil. I res més. Gràcies a la UOC estic poden seguir uns estudis universitaris a distància. Sé que la malaltia que tinc és crònica, progressiva i incurable. Vaig perdent força muscular dia rere dia. L’eutanàsia és un tractament perquè em mori. I jo de la medicina n’espero una altra cosa: un tractament perquè m’estic morint. És a dir, que és molt millor invertir en acompanyament en aquests moments. Les cures pal·liatives donen una resposta molt millor en tots els sentits, tant per mi com pels que m’acompanyen. Planteja millor què esperem: que puguem sentir-nos ben acompanyats, sense dolor, al ritme que la natura va marcant, gaudint de la vida que encara tenim. Tinc la sort de poder gaudir de l’atenció de les cures pal·liatives, davant de les quals l’eutanàsia es presenta com una alternativa molt trista, com un paternalisme que ens ofega» [X. Argemí Ballbè, No va d’eutanàsia, en La Vanguardia, 17 de abril de 2019].
Cierra el libro Aprender a morir para poder vivir un significativo y alegre Apéndice fotográfico (pp. 91-102). Inmortaliza a Xavi atento al trabajo, la lectura y el estudio, así como jugando y posando con su familia y algunos de sus amigos. Por sí sola nos dice más sobre su vida y su personalidad que mil palabras….
